Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un niño de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, falleció la madrugada del lunes 20 de julio luego de permanecer ingresado varias semanas en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Su muerte se produjo una semana después de que Evrysdi pasara a formar parte del Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, sin que llegara a recibir el tratamiento que su familia esperaba para frenar el avance de la enfermedad.
El caso pone de relieve el costo social de los tiempos de respuesta en pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, en los que cada día puede ser decisivo. Apenas unos días antes, su madre, Jenifer Peralta, expresaba con ilusión la posibilidad de acceder al medicamento. «Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él», dijo tras el fallecimiento del niño.
La inclusión de Evrysdi en el catálogo oficial fue presentada como una esperanza para decenas de familias dominicanas que enfrentan la AME. No obstante, la muerte de Eyden vuelve a colocar bajo escrutinio la distancia entre el anuncio y la llegada efectiva del tratamiento, en un contexto en el que otros casos, como el de Dayron Almonte, ya habían concentrado la atención pública sobre la respuesta institucional frente a estos pacientes. Sus restos fueron llevados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós antes de su sepultura.