SANTO DOMINGO.- La petición pública de Lisbeth Jiménez para trasladar a su hijo a Estados Unidos vuelve a poner sobre la mesa las dificultades que afrontan muchas familias dominicanas cuando un diagnóstico complejo no logra atención especializada en el país. La madre dijo que necesita apoyo para que el caso pueda ser evaluado en el extranjero, porque aquí no hay casos conocidos ni tratamientos especializados para la enfermedad que afecta al niño.
Jiménez contó que su hijo, Kayden, hacía una vida normal hasta que el año pasado empezaron a advertir cambios en su comportamiento y en sus capacidades. El menor comenzó a tropezar con frecuencia, a olvidar algunas cosas y a sufrir caídas, lo que llevó a la familia a iniciar un proceso médico. Aunque varias pruebas no arrojaban alteraciones importantes, una de ellas mostró numerosas crisis epilépticas y los médicos iniciaron un tratamiento para controlarlas. Pese a ello, el deterioro siguió.
La confirmación llegó mediante una prueba genética que determinó una mutación en el gen IRF2BPL, una enfermedad genética y neurodegenerativa «ultrarrara». «Nuestra prioridad es encontrar una institución o profesionales que puedan evaluar su condición y brindarle la asistencia necesaria para mejorar su calidad de vida», dijo la madre. El caso pone de relieve el contraste entre el discurso sobre atención y la realidad de familias que terminan buscando fuera del país estudios, evaluación y tratamiento, un escenario que refuerza la necesidad de fiscalización ciudadana sobre la capacidad de respuesta pública ante enfermedades de alta complejidad. Para apoyar a la familia, se puede llamar al 829-457-7764, con Lisbeth Jiménez.